Les malades du Covid long face à l'été et à la vaccination

COVID - Depuis des mois, leur vie a basculé. Jusqu’à quel point et pour encore combien de temps? Difficile à dire tant leur pathologie, le Covid long, est mal connue de la médecine. Certains sont constamment épuisés, d’autres n’arrivent pas à marcher plus de dix minutes avant de devoir s’asseoir, d’autres encore vivent dans un brouillard cérébral récurrent. 

D’après une étude française, 60% des patients hospitalisés ressentent toujours au bout de six mois l’un des principaux symptômes du Covid: fatigue, essoufflement, douleur des articulations ou des muscles. Pour 25% des personnes suivies, la situation est encore pire, avec au moins trois symptômes encore présents. 

Et pendant ce temps-là, le reste de la société s’écharpe sur la vaccination, profite de ses vacances, fait des projets, travaille, sort, vit tout simplement. Esteban, Morgane et Pauline ont 22, 31 et 42 ans et sont tous les trois atteints du Covid long. Leur été est rythmé par leur état de santé, parfois par les rechutes, souvent par la sensation de courir derrière les autres sans parvenir à les rattraper.

“Je me traîne, j’ai mal partout”

“Partir pourquoi faire? Pour aller dans un autre lit que le mien?” Morgane, qui vit à Paris, ne partira pas en vacances cet été. Son corps ne le lui permet pas, son portefeuille non plus. Comme de nombreux malades, la jeune femme qui travaillait dans une école pour adultes, est en arrêt maladie depuis bientôt un an et ne touche que 50% de son ancien salaire “qui n’était déjà pas très élevé”. Les nombreux examens et suivis médicaux sont très souvent à sa charge. Depuis quelques mois, son compagnon a été obligé de travailler plus pour que le couple puisse garder la tête hors de l’eau. 

Les déplacements sont devenus impossibles pour Morgane. La dernière fois, c’était rendre visite à sa famille pour les fêtes de fin d’année: “J’ai dû rester au lit deux jours après notre arrivée pour me remettre du voyage en train dans le sud”. Pauline, qui vit à Rennes, a réussi, elle, à maintenir ses plans pour partir en vacances avec ses deux filles de 9 et 11 ans et des amis dans le Sud-ouest. Mais elle le regrette déjà un peu.

“Avant de partir, ça faisait 8 jours que je me sentais mieux”, explique cette mère séparée qui a contracté le Covid en mars 2020. Après quelques jours de vacances, ce n’est plus du tout la même chose. “Je me traîne, j’ai mal partout. J’ai mes filles pendant trois semaines. Je vais prendre mon temps pour me reposer après”, anticipe-t-elle déjà, tout en se demandant si elle ne rentrera pas plus tôt à son domicile.

En attendant, elle cherche d’urgence un kinésithérapeute sur son lieu de vacances pour dénouer ses tendinites, ses infiltrations aux corticoïdes ne faisant plus effet. Mais ce n’est pas le seul problème auquel cette secrétaire de direction en arrêt maladie doit faire attention. 

“J’ai peur dès que quelqu’un tousse”

“J’imaginais un été super cool, mais en fait, je suis super stressée”, révèle-t-elle. Dans son groupe d’amis, tous sont vaccinés, sauf deux qui ne résident pas dans la même location.” Pauline a été vaccinée en avril, mais la crainte d’avoir à nouveau le Covid ne la quitte plus. “J’ai peur dès que quelqu’un tousse. Je suis en hyper vigilance, car je n’ai plus de défenses immunitaires. Les médecins n’arrivent pas à comprendre pourquoi”, explique-t-elle la voix enrouée.

Esteban, tombé malade en mars 2020, ne souffre pas, lui, du même état d’épuisement, il a même pu reprendre son travail d’aide à la personne à Nantes. Mais les mots se ressemblent quand il cause de son état. “On fait avec, on s’adapte, mais on a toujours un peu l’impression d’être le boulet de la famille”. Si le jeune homme a pu compter sur son compagnon, notamment financièrement, au plus fort de la maladie, il ne part pas en vacances cet été pour pouvoir justement travailler après un an d’arrêt.

Pour lui, ce sont surtout les conditions climatiques de la saison qui lui posent problème. “Je vis très mal l’été. J’ai tout le temps le nez bouché en parallèle de ma gêne respiratoire. Pendant les fortes chaleurs, c’est très compliqué. Je suis plus vite essoufflé, j’ai plus vite la tête qui tourne”, explique le jeune homme, tout en précisant que le seul fait de répondre aux questions de notre entretien lui donne la tête qui tourne et va le forcer à devoir faire une pause. 

Voir sa famille “profiter à fond” de leurs vacances et de la période estivale est une difficulté supplémentaire. “Je vois que mon compagnon sort pour faire la fête et que moi je suis au lit à 22h. Quand on a 22 ans, c’est compliqué d’avoir une vie de papi de 70 ans.”

“Si vous êtes handicapée, vous n’avez qu’à rester chez vous”

Quand le compagnon de Morgane sort, c’est aussi un sujet de discussion, car le trentenaire a une inquiétude, rapporter le virus à la maison et réinfecter sa compagne qui a déjà attrapé le Covid à deux reprises. “Il ne voit plus certains de ses amis, car il sait qu’ils ne font pas du tout attention.”

Voir les autres, se réjouir de les voir évoluer et vivre leur vie, oui, mais Morgane ne peut s’empêcher de comparer sa situation à la leur. “Quand je vois mes amis qui sont en mouvement, que ce soit géographique pour les vacances, professionnel ou autre, moi je me sens terriblement immobile, je me sens prisonnière”. 

“L’été dernier, je me disais: vivement l’été prochain, on passera un super été parce qu’on sera guéri, ça fera un an et demi, c’est sûr je serai guéri, se rappelle Esteban. En fait, on y est maintenant et on n’est toujours pas guéri, ça stagne. On est plusieurs Covid à se conforter dans l’idée qu’on restera comme ça toute notre vie.” 

Le variant delta n’arrange rien à leurs inquiétudes. “Cet été, j’espérais qu’il y aurait moins de cas, se souvient Morgane. Quand j’imaginais une réouverture des lieux, je m’y voyais. Je m’imaginais les pieds dans l’eau.” 

Elle a bien essayé de profiter du déconfinement en se rendant aux cinéma à dix minutes de chez elle à Paris. Mais, Morgane a été confrontée à des personnes qui refusaient mettre leur masque dans la salle de cinéma et à un responsable qui lui rétorqué: “Si vous êtes handicapée, vous n’avez qu’à rester chez vous”.

“Les gens sont tellement heureux que tout rouvre, déplore-t-elle, que c’est vu comme une agression dès qu’on leur demande de reprendre les gestes barrière”. Pour se protéger, Morgane n’a plus remis les pieds au cinéma, elle a aussi décidé de limiter son temps sur les réseaux sociaux.   

“Ma liberté elle s’est arrêtée le 15 mars”

“Depuis les annonces de Macron, j’ai une crise d’eczéma sur tout mon corps, j’ai décidé de couper les réseaux sociaux. Confinée chez moi, ils me permettaient de rester en contact avec l’extérieur.” Comme Pauline, elle est fatiguée des débats incessants sur la vaccination. 

“Je peux comprendre les hésitations sur le vaccin, mais si on cause d’antivax, je n’ai plus de patience, s’agace Morgane. C’est tellement violent d’entendre ce qu’ils disent.” Pauline abonde: “Je suis assez atterrée par les gens qui causent de liberté, moi ma liberté elle s’est arrêtée le 15 mars quand je suis tombée malade”, rappelle-t-elle.  

“J’ai un demi-salaire depuis 17 mois. J’ai le pass sanitaire, mais je ne peux aller au resto, parce que je n’en ai pas les moyens et que j’ai peur de tomber malade. Mes filles passent leur temps à m’attendre, à se demander si je suis en forme.”

Après les vacances, il y aura la rentrée, synonyme aussi de nouveaux projets pour de nombreux Français. Tous les trois sont mus par un seul projet, “retrouver ma vie, une dignité physique et morale”, résume Pauline. C’est le même cri du cœur pour Esteban: “Je veux à tout prix récupérer ma vie d’avant”.

Morgane se réfère aux estimations de ses médecins: “Ils causent d’un à trois ans et demi de convalescence”. Elle espère pouvoir reprendre ses cours du soir pour devenir sophrologue comme avant la maladie et surtout de pouvoir travailler à nouveau rapidement pour pouvoir mieux s’en sortir financièrement. 

Même objectif pour Pauline qui a déjà été obligée de refuser quatre postes depuis mars 2020 faute d’avoir une santé suffisamment bonne pour assurer. Elle attend une réponse pour un poste qui se libérera en octobre. “C’est un temps plein, ça va être difficile, mais on verra”.

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