Lorsqu'on élève un enfant autiste, le moindre changement du quotidien chamboule toute la famille - BLOG
CONFINEMENT — En ces temps difficiles, il m’est arrivé d’entendre des voix s’élever offusquées que certains parents puissent être terrifiés à l’idée d’être contraints de devoir garder leurs enfants plus qu’à l’accoutumée. Mais c’est bien plus...
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CONFINEMENT — En ces temps difficiles, il m’est arrivé d’entendre des voix s’élever offusquées que certains parents puissent être terrifiés à l’idée d’être contraints de devoir garder leurs enfants plus qu’à l’accoutumée.
Mais c’est bien plus compliqué que ça.
À la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, je vais essayer de vous expliquer pourquoi.
Vous avez envie de expliquer votre histoire? Un événement de votre vie vous a fait voir les choses différemment? Vous voulez briser un tabou? Vous pouvez envoyer votre témoignage à temoignage@huffingtonpost.fr et consulter tous lestémoignages que nous avons publiés. Pour savoir comment proposer votre témoignage, suivez ce guide!
Je m’appelle Daisy, je suis illustratrice j’ai 35 ans et je suis l’heureuse maman de Sacha 8 ans et d’Elliot 4 ans diagnostiqué autiste il y a tout pile un an.
Nos enfants ont besoin de routine plus que quiconque
Parce que c’est cette même rigidité d’agenda qui leur permets de s’adapter à un monde qui n’est pas le leur. Tous les jours, plus ou moins facilement en étant plus ou moins accompagnés.
Un passage à l’heure d’été, un trajet modifié, un visage non familier une école fermée et c’est tout leur univers qui se retrouve chamboulé.
Parce que l’école c’est aussi un répit, pour eux, pour nous, pour leur frère/sœur, dans un quotidien immuable d’hyper vigilance, souvent ponctué de crises, de frustration, et d’incompréhension. Le tout exacerbé en période confiné.
Parce que en tant que parents nous portons le poids de la culpabilité au quotidien de ne pouvoir être équitable dans la répartition de notre temps auprès de nos enfants.
Les frères et sœurs tentent de s’adapter tant bien que mal à cette vie de famille extraordinaire. L’école est donc aussi pour eux une bouffée d’air frais hors d’un quotidien mouvementé.
Parce que l’école nous permet à nous, parents de continuer à mener une activité professionnelle souvent déjà fortement chamboulée par le handicap de nos enfants.
Parce que les rendez-vous chez l’orthophoniste, chez l’ergothérapeute chez l’éducateur, chez le psychomotricien ont remplacé la pause-café à la photocopieuse du jeudi matin.
C’est tout l’équilibre financier qui est touché.
Nous parents, arborons notre cape d’aidant du matin au soir. Et bien souvent nous la gardons la nuit également. Que nos enfants aient 2, 5, 9 ou 12 ans.
Alors quand nos enfants peuvent bénéficier d’une prise en charge adaptée de quelques heures ou quelques jours ces instants deviennent sacrés.
Parce qu’à l’école nos enfants apprennent bien au-delà du passé composé ou de l’imparfait
Ils apprennent à décrypter un sourire, un regard, à gagner en autonomie, à développer leurs habilités sociales à développer leur langage. Bref à amadouer tout ce qui pour eux ressemble à du Japonais pour un non initié.
Scolariser nos enfants relève d’un vrai combat.
S’Il existe des structures adaptées, les places y sont rares.
Si des AVS peuvent accompagner nos enfants dans des classes « standards » les heures restent attribuées au compte-gouttes et encore bien trop souvent non honorée par le manque de moyen et de personnel.
SI quelques rares enfants peuvent bénéficier d’une prise en charge pendant les vacances scolaires, souvent nos extras ont encore difficilement accès aux centre aérés par manque d’accompagnement.
Vous comprenez alors pourquoi ces quelques heures/ jours d’école sont précieuses pour nous parents mais aussi un fil rouge pour nos enfants et un repère pour toute la famille.
Vous voyez, il y a toutes ces choses que beaucoup ne soupçonnent pas.
L’impact du handicap d’un enfant s’étend bien au-delà de la partie visible de l’iceberg.
Sensibiliser, communiquer et informer toujours et encore
Nous sommes des milliers de parents, de familles, à mener cette lutte au quotidien. Pour que nos enfants bénéficient d’une prise en charge adaptée, pour que l’accès au diagnostique soit plus précoce et plus rapide (dans certains départements vous pouvez attendre plus d’un an pour espérer un 1er RDV.) Pour que des moyens humains mais aussi de formation soient injectés dans l’éducation nationale afin que nos enfants ne soient pas laissés sur le banc de touche.
Nous menons ce combat pour nos enfants, pour nos familles, pour que chacun puisse trouver un équilibre à la fois personnel mais aussi familial.
Pour que l’avenir, qu’il s’agisse de demain ou de dans 10 ans deviennent moins flou et un peu plus serein.
Pour rappel
L’autisme, aujourd’hui appelé troubles du spectre de l’autisme (TSA), est un trouble du neuro-développement humain (ce n’est donc pas une maladie) caractérisé par des difficultés dans les interactions sociales et la communication, et des comportements et intérêts à caractère restreint, répétitif et stéréotypé. Le tout à des degrés plus ou moins sévères.
Ce billet est inspiré du post que Daisy a publié sur son compte Instagram.
Vous pouvez retrouver Daisy sur son site internet et ses comptes Facebook et Instagram.
Pour aller plus loin, les ouvrages de Daisy:
- Dans ma classe extraordinairement ordinaire aux Éditions Ailes et graines
- Ça va aller ! aux Éditons Jouvence Collection #sansfiltre (en précommande)
À voir également sur Le HuffPost: Samuel Le Bihan explique pourquoi le confinement est dur pour sa fille autiste
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