TEMOIGNAGE. Bertrand Burgalat : "J'ai bon espoir qu'un jour le diabète se guérira"
Vous avez écrit un livre en 2015, Diabétiquement vôtre*, et cofondé une association en 2017, Diabète et méchant. Votre combat porte notamment sur le prix de l'insuline...BERTRAND BURGALAT : Qui est totalement injustifiable. L'insuline a été...
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Vous avez écrit un livre en 2015, Diabétiquement vôtre*, et cofondé une association en 2017, Diabète et méchant. Votre combat porte notamment sur le prix de l'insuline...
BERTRAND BURGALAT : Qui est totalement injustifiable. L'insuline a été inventée il y a près d'un siècle et ses découvreurs avaient souhaité qu'elle ne soit pas brevetée pour favoriser sa diffusion. Aujourd'hui, elle est entre les mains de trois sociétés, Novo Nordisk, Sanofi et Eli Lilly. Elles se partagent le marché et ont des marges allant jusqu'à 3 000 %, sans justification. Elles contrôlent son prix et donc son accès. Dans le monde, la moitié des diabétiques insulinodépendants n'ont pas accès à l'insuline à cause de son tarif. Sans insuline, ils meurent.
En France, un diabétique a accès à l'insuline malgré son prix car il est pris en charge à 100 % par la Sécurité sociale, n'est-ce pas ?
Ce qui est à la fois formidable et dangereux car sans contrôle du prix, c'est l'open bar pour les fournisseurs. Et c'est là que l'État doit remplir sa mission. L'enjeu financier est considérable. Cette maladie représente en moyenne 20 % des dépenses de santé en France, à cause des tarifs élevés des traitements. C'est de l'argent en moins pour tous les services de santé. Celle-ci représentait déjà 12 % du PIB avant la Covid. Il ne faut pas plus d'argent pour la santé mais de l'argent mieux utilisé. La France est un des pays qui y consacrent le plus d'argent et pourtant son service de santé est dans un état épouvantable. La crise actuelle le confirme.
Est-ce difficile de vivre avec le diabète ?
Pour un diabétique insulinodépendant, la charge mentale est permanente. Il doit constamment jongler avec une multitude de paramètres pour ajuster lui-même son traitement quotidien. L'incompréhension de la maladie demeure difficile aussi. Le diabète ne se voit pas. Vous pouvez vous sentir très mal, tant que vous restez debout, personne ne s'en rendra compte. Mais plus vous vous traitez bien et plus votre affection devient visible, car cela implique plus de contrôles et de piqûres dans la journée. Ce n'est pas facile quand vous travaillez sur un chantier ou dans une boutique, et cela génère des questions. Et vis-à-vis de votre employeur, comment expliquer que vous pouvez travailler «comme les autres sans pour autant être exactement «comme les autres» ?
Pensez-vous qu'un jour le diabète se guérira ?
J'ai bon espoir. Ce ne sera pas grâce à la diabétologie, qui est une discipline paresseuse, une médecine de congrès, mais grâce à des progrès accomplis dans les autres maladies auto-immunes où des médecins cherchent vraiment à changer les choses. L'insuline n'a d'ailleurs pas été inventée par un diabétologue mais par un chirurgien orthopédiste au chômage !
*Éd. Calmann-Lévy
Diabète, une addition salée © © Sister Productions - Close Up Films
Diabète, une addition salée © © Sister Productions - Close Up
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